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NII Resource type: Thesis or Dissertation
Title: 重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルの構築
Other Titles: Building a Cognitive Model for a Mother of Children with Severe Motor and Intellectual Disabilities to Allow All Her Family to Live at Home.
Authors: 長谷, 美智子
Advisor: 及川, 郁子
Keywords: 重症心身障害児
在宅
体調
家族
母親
An investigating method or the measure : 養育負担感尺度
重症児の母親の体調に関する質問紙
Issue Date: Mar-2010
Publisher: 聖路加看護大学
Abstract: 1.背景 医療技術および医療機器の進歩により、入院期間が短縮化され、複雑なニーズを持っている重症心身障害児の生活の場が病院から家庭へと移行している。在宅生活のサポートには、夫や友人(牛尾ら,2006)、訪問看護(大須賀,2007a)、一時的にケアを代替するレスパイトケア(泊ら,2006)、受診・入院時の助言および指導(笛木ら,2008)などがあるが、母親は高いストレスや養育負担感を抱えている(松岡ら,2005;山口ら,2005;久野ら,2006)。在宅生活において、子どもの状態を安定させるだけではなく、在宅生活を担っている母親自身も健康であることが重要であるが、そのような現状から、母親の対処行動としての保健行動が日常生活行動に優先されにくいことを推察できる。対処行動に先行するものとして、状況の認知があり、認知の仕方がそれに続く対処行動に影響していると考えられ、母親の対処行動を改善していけるようなケアの提供のために、認知の状況を把握する必要がある。 そこで、本研究では、母親の重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルを構築し、看護への示唆を得ることを目的とする。 2.研究目的 母親の重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルを構築し、看護への示唆を得ることを目的とする。 3.概念枠組み 本研究において、重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルは、Lazarusら(Richard S. Lazarus et al.,1984)のストレス認知理論モデルおよび宗像(1978)の保健感覚モデルを基盤として、文献的考察と予備調査の結果より作成した。重症心身障害児との在宅生活は、母親が、母親、児、家族それぞれの状態を、「子どもに対する思い」や「サポートとその認知」の影響を受けながら、認知的評価および対処を積み重ねることで、児の状態の安定、母親のストレス反応の軽減、家族の関係性の向上をはかり、維持されている。母親のストレス反応は、「養育の大変さ」の変化、「母親の体調の認知」としてとらえられる。 このモデルに示された「重症心身障害児との在宅生活の維持における母親の認知」は、母親が、母親、児、家族の状態を「子どもに対する思い」「サポートとその認知」に影響されながら、認知的評価および対処を行い、その結果を「養育の大変さ」「母親の体調の認知」「家族とのかかわりあいの認知」の関係性で捉えるものとする。 4.研究方法 1)研究デザイン 本研究は、在宅生活をしている重症心身障害児の母親を対象に質問紙を配布し回収する横断的調査研究である。 2)研究対象 19歳までの重症心身障害児と在宅生活をする母親で、本研究へ参加する承諾が得られたものとした。標本抽出には、便宜的標本抽出法を用いた。 3)調査内容および測定用具 (1)母親の体調の認知 研究者自身が作成した「重症児の母親の体調に関する質問紙」を使用した。質問項目は、関連文献の検討と予備調査によって得られた結果を基盤とし、「身体的状態」と「精神的状態」の2つの下位尺度で構成される。本調査に先立って、内容妥当性および表面妥当性の検討を行った。 (2)養育の大変さ 久野ら(2006)の開発した養育負担感尺度を使用した。養育負担感尺度は、「日常生活上の大変さ」「養育上の不安」「社会的役割制限」の3つの下位尺度からなるもので、重症心身障害児の母親を対象にして作成されたものである。信頼性および妥当性が確認されている。 (3)子どもに対する思い 子どもを他者に預けることに対する思いを問うもので、関連文献の検討と予備調査によって得られた結果を基盤とし、研究者自身が作成した。「母子分離困難」および「自立への希望」の2つの下位尺度からなる。 (4)サポートとその認知 サポートの必要時のアクセス可能性および内容を問うもので、関連文献の検討と予備調査によって得られた結果を基盤とし、研究者自身が作成した。下位尺度は「サポートの少なさ」の1つである。 (5)家族とのかかわりあいの認知 家族との時間が持てている、家族のつながり、を問うもので、関連文献の検討と予備調査によって得られた結果を基盤とし、研究者自身が作成した。下位尺度は「家族とのかかわりあいの少なさ」の1つである。 (6)重症児・母親・家族の状態 対象者の個人的特性を把握するために、児の「重症度」、「児のコミュニケーションの難しさ」、母親自身の健康に対する気遣いの難しさ、を含む属性を問う質問紙を作成した。 4)データ収集および分析方法 データ収集は、重症心身障害専門病院、通園施設、訪問看護ステーション、親の会を通して紹介を受けた重症児の母親853名を対象に郵送法にて質問紙の配布および回収を行った。データの分析には、記述統計量の算出、多変量解析、共分散構造分析を行い、重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルについて検討した。 5)倫理的配慮 本研究は、計画段階で聖路加看護大学研究倫理審査委員会の審査を受け、承認(承認番号09-003)を得た後実施した。また、依頼書には対象者の保護、自由意思での参加の保証を記載し、その参加を持って同意の了承を得たものとした。回収は、対象者自身が回答用紙を密封し、郵送またはFaxにて行い、匿名性の保持に努めた。 5.結果 1)対象者の特性 対象は、研究協力に対して賛同した母親604名(回収率70.8%)であった。そのうち研究対象基準を満たした母親506名を分析対象とした。重症児の平均年齢は11.26±5.26歳、超重症児の占める割合は25.9%であった。また、母親の年齢区分別では、40-44歳が最も多く全体の28.9%であった。さらに、重症児の所属施設への付き添い待機(以下、付き添い)をしている母親は、児の「重症度」が高く、ケア代替時間および自分の時間が有意に少なかった。加えて、「母子分離困難」が高いほど、児の「重症度」が高く、「コミュニケーションの難しさ」があり、ケア代替による児の体調変化が大きく、ケア代替者への安心感が少なかった。 2)最適モデルの適合度 最適モデルの適合度は、GFI=0.962、AGFI=0.945、CFI=0.969、RMR=0.685、RMSEA=0.037、AIC=237.393であり、すべての採択基準を満たし、モデルとしての有効性が示された。 3)「重症児・母親・家族の状態」と「子どもに対する思い」および「サポートとその認知」との関連 「母親の健康への気遣いの難しさ」「家族とのかかわりあいの少なさ」で構成される「重症児中心の生活」が、「自立への希望」および「サポートの少なさ」で構成される「サポートの希求」に、正の影響を与えていた。反対に、「働きかけへの反応がみられにくい」などで構成される「児のコミュニケーションが難しい」という状況は、「母子分離困難」を高め、「サポートの希求」を抑制する方向に影響していた。 4)「サポートとその認知」と「母親の体調の認知」および「養育負担感」との関連 サポートが十分ではない状況は、母親の「体調不良」および「養育負担感」の増大をもたらしていた。また、「体調不良」は、「養育負担感」の増幅を介しても生じることが明らかになった。さらに、サポートの獲得は「養育負担感」のある段階ではなく、「体調不良」に至った段階で、半数の母親のみが得られている状況であったことが明らかになった。 5)児の重症度別による母親の認知の状況 「超重症児」は「その他」の重症児と比較して、「児のコミュニケーションが難しく」、「夜間のケアが多い」児が多い傾向があり、また、「働きかけへの反応が見られにくい」児が多い傾向があることが明らかとなった。 6)付き添いをしている母親の認知の状況 「付き添いをしている母親」は「付き添いをしていない母親」と比較して、「養育負担感」を経由し「体調不良」に至るものが有意に少なく、「サポートの希求」の高まりは「体調不良」へ直接影響する方が強いことが明らかにできた。 6.考察 重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルから、母親のストレス反応の軽減には、「サポートの希求」がかかわっていることが明らかにできた。「サポートの希求」を抑制する要因には「母子分離困難」があり、「母子分離困難」の高さは「児のコミュニケーションの難しさ」と関連していた。このことから、母親がケア代替者には児とのコミュニケーションは難しいのではないかと感じていることが伺える。児とのコミュニケーションのとり方は個別性が大きく、母親から学んでいくことが多い部分であると考える。ケア代替者が児のかすかな反応に対しても、気持ちを向ける姿勢をもち、児とのコミュニケーション方法を獲得していく過程で、ケア代替による児の体調の不安定さの改善が得られ、それに伴い母親の母子分離への安心感が増大していくことが、「母子分離困難」の軽減につながると考えられる。 また、付き添いがある群において、「養育負担感」から「体調不良」に至る母親が有意に少なかった。付き添いの必要な児は、「母子分離困難」とも関連する要因である、児の「重症度」および「児とのコミュニケーションの難しさ」が有意に高く、ケア代替時間および自分の時間が有意に少なかった。これらのことから、付き添いをしている母親は、「サポートの希求」が難しい状況にあり、直接「体調不良」に至ると考えられる。さらに、付き添いをしていない母親は「自立への希望」が有意に高かったことから、付き添いを強いられない環境に身を置けることが、他者からのケアを受けることの抵抗感を少なくし、それが児の成長や発達においても必要な時間と認識しやすいと考える。これらのことから、学校や通園施設などにおける看護師の必要人員の確保ならびに看護師の力量を上げ、母親が付き添いをしなくてもよい環境を整備する必要性が示唆された。 最後に、本研究では、母親は、「体調不良」を呈した段階で、サポートを獲得するという状況が明らかにされ、母親が「体調不良」に早めに気付くための援助が必要であることが示唆された。研究者が作成した「重症児の母親の体調に関する質問紙」は、重大な体調不良に至る前の段階の、普段気付かないうちに抱えている状態を中心にしたものであり、日常の母親の健康状態のアセスメントに有効であると考えられる。母親の支援につなげていくため、児の外来受診時や、訪問看護などの場で定期的に活用されることが望ましい。 7.研究の限界 本研究は、無作為標本抽出を行っていない51個所における調査である。今回の調査では、親の会などの組織だけではなく、通園施設にも調査を依頼し、就学前の低年齢児の確保にも努めた。しかし、重症児の年齢区分に偏りが見られ、とくに、0-4歳の重症児が少なかった。今後は、対象者の選定にも注意を払いながら進めていく必要がある。 また、横断的研究であっため、一時点の結果を表したに過ぎず、「体調不良」という帰結ののち、在宅生活に関わるどのような帰結が最終的にあるのかについては検討できていない。今後は、在宅生活の継続という現象やそれにかかわる要因の変化について継続的に見ていく必要がある。 さらに、「重症児の母親の体調に関する質問紙」については、今後さらに質問項目の精選、項目数の厳選により、臨床現場および家庭での活用しやすさ、測定の容易さを求めていく必要がある。 8.結論 1)最適モデルの適合度は、GFI=0.962、AGFI=0.945、CFI=0.969、RMR=0.685、RMSEA=0.037、AIC=237.393であり、すべての基準条件を満たし、重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知を説明するモデルとしての有効性が示された。 2)重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルから、「重症児中心の生活」は、「サポートの希求」への思いに強い影響を与えるが、「児とのコミュニケーションの難しさ」が「サポートの希求」を抑制していることがいえた。また、「サポートの希求」があるが、サポートが十分ではない状況は、母親の「体調不良」および「養育負担感」の増大をもたらし、解消されない「養育負担感」は「体調不良」へ影響していた。 3)「児のコミュニケーションの難しさ」が「母子分離困難」の高さに影響していたことから、ケア代替者が児とのコミュニケーションを獲得していくことの重要性が示唆された。 4)「付き添いをしている母親」は「付き添いをしていない母親」と比較して、「養育負担感」を経由し「体調不良」に至るものが有意に少なく、「サポートの希求」の高まりは「体調不良」へ直接影響する方が強かったことから、付き添いをしなくてもよい環境の整備の必要性が示唆された。 5)研究者が作成した「重症児の母親の体調に関する質問紙」を定期的に利用しながら、母親の健康状態のアセスメントおよび支援につなげていくことが必要である。
Abstract-Alternative: 1. Background Following recent advances in healthcare technology and devices, the hospital stay of patients has become shorter and children with severe motor and intellectual disabilities and having complex needs have been shifted from hospital-based care to home-based care. Forms of support to disabled children living at home include supports by father or mother’s friends (Ushio et al., 2006), home-visit nursing services (Osuga, 2007a), respite care for temporary reprieve to caregivers (Tomari et al, 2006), advice and guidance on hospital/clinic visits and hospitalization (Fueki et al., 2008), etc. Despite the availability of such support systems, the mothers of disabled children are exposed to high levels of mental stress and a feeling of being burdened by the care of their disabled children (Matsuoka et al., 2005; Yamaguchi et al., 2005; Kuno et al., 2006). Therefore, in daily domestic life, it is essential not only to stabilize the condition of the children, but also to maintain the health of the mothers who play a significant role in assisting in the daily lives of their disabled children. Under the current situation, it is plausible to imagine that the health-promoting activity of mothers as a coping behavior is unlikely to receive priority during daily living. Cognition of the situation is a step that precedes coping behavior, and the manner of cognition seems to affect the subsequent coping behaviors. So that care to improve the mother’s coping behaviors can be provided, it is essential to assess the cognitive status of individual mothers. 2. Objectives The objective of the present study is to build a cognitive model for mothers of children with severe motor and intellectual disabilities to allow all family members to live at home, and to collect information and data useful for providing nursing care to these mothers. 3. Conceptual framework In the present study, a cognitive model for a mother who has children with severe motor and intellectual disabilities to allow her to continue to live at home with her children was created by combining the results of a review of the literature and preliminary surveys utilizing the theoretical cognitive model of stress reported by Lazarus et al. (Richard S. Lazarus et al.,1984) and the Health Sense Model proposed by Munakata (1978). When a mother lives at home with a severely disabled child, the mother repeatedly appraises and deals with her own condition, that of the disabled child and that of other family members, all the time while she is under the influence of her “emotions towards the child” and “support and cognition of this support”. By doing this, mothers are maintaining their family life with a child with severe motor and intellectual disabilities at home, achieving stabilization of the child’s condition, alleviation of the mothers’ stress reactions and improvement in the relationships among family members. The stress reaction of mothers may be viewed as a change in “difficulty involved in childcare” and “cognition of the mother’s own physical condition.” The “mother’s cognition of maintenance of living at home with a child with severe motor and intellectual disabilities,” presented in this model, involves: (1) mother’s appraisal and dealing with her own condition, of the disabled child and of other family members under the influence of “emotions towards the child” and “support and cognition of the support” and (2) understanding of the results of such appraisal and dealing in relation to “difficulty involved in childcare,” “cognition of mother’s own physical condition” and “cognition of interactions with other family members.” 4. Methods 1) Study design This study was designed as a cross-sectional investigation, involving posting of a questionnaire to and collecting the responses to the questionnaire from mothers living at home with their children with severe motor and intellectual disabilities. 2) Subjects The subjects of this study were mothers living at home with children with severe motor and intellectual disabilities aged under 19 years old who gave consent for this study. The sampling method adopted was convenience sampling. 3) Surveys and tools (1) Cognition of mother’s own physical condition The “questionnaire on the physical condition of the mothers of children with severe motor and intellectual disabilities” prepared by the author was employed. This questionnaire, based on the results of a review of the literature and preliminary surveys, is composed of two subscales, “physical condition” and “mental condition.” Prior to the main study, the content validity and superficial validity of the questionnaire were evaluated. (2) Difficulty involved in childcare The scale of sensation of burden related to childcare developed by Kuno et al. (2006) was used. This scale is composed of three subscales, “difficulties in daily life,” “anxiety about childcare” and “social role restriction.” It was developed for the assessment of mothers of severely disabled children. Its reliability and validity have been confirmed. (3) Emotions towards the child This pertains to how the mother feels about temporary assignment of the care of the child to other people. This scale was prepared by the author on the basis of the results of a review of the literature and preliminary surveys. It is composed of two subscales, “difficulty of mother-child separation” and “desire for independence.” (4) Support and cognition of the support This pertains to the accessibility and contents of the necessary supports. This scale was prepared by the author on the basis of the results of a review of the literature and preliminary surveys. It is composed of one subscale, “scarcity of support.” (5) Cognition of interactions with other family members This pertains to assessment of the time shared with family members and the closeness among family members. This scale was prepared by the author on the basis of the results of a review of the literature and preliminary surveys. It is composed of one subscale, “scarcity of interactions with other family members.” (6) Condition of children with severe motor and intellectual disabilities, mother and family members To assess the personal characteristics of each subject, the author prepared a questionnaire containing questions related to the “severity of the disability in the child,” “difficulty in communicating with the child,” “difficulty in the mother’s taking care of her own health,” etc. 4) Data collection and analysis The questionnaire was posted to and recollected from 853 mothers of children with severe motor and intellectual disabilities accessed via hospitals for patients with severe motor and intellectual disabilities, day care facilities, home-visit nursing stations and parent organizations. The data collected were subjected to descriptive statistical analysis, multivariate analysis and covariance structure analysis. In this manner, a model of cognition model for mothers who maintain daily living at home with children with severe motor and intellectual disabilities and other family members was explored and evaluated. 5) Ethical consideration The protocol of this study was checked by the Ethics Committee of St. Luke’s College of Nursing and the study was implemented after obtaining its approval (Approval No. 09-003). The letter of request, sent to the participating subjects, included a statement about protection of the privacy of the subjects and a guarantee stating that the subjects were free to choose whether or not to participate in the study. Returning the questionnaire was construed as indicating consent of the subject to participate in the study. The filled-in questionnaire was returned by each participating mother by mail (in an envelope sealed by the author) or by FAX. Best efforts were made to ensure anonymity. 5. Results 1) Characteristics of the subjects The subjects of this study were 604 mothers who provided consent for participating in this study (recollection rate: 70.8%). Of these mothers, 506 mothers satisfied the inclusion criteria and were included in the analyses. The mean age of the severely disabled children was 11.26 ± 5.26 years. The percentage of very severely disabled children was 25.9%. In the analysis of the age of the mothers, the 40 to 44 years age group was predominant (28.9%). For the mothers who were attending to their severely disabled children accommodated in facilities (hereinafter called “attending mothers”), the severity of their children’s disabilities was greater and the period of time for which the mother was temporarily free of the necessity to take care of the child and the free time of the mother were significantly shorter. In addition, as the mother-child separation became more difficult, the children’s disabilities became more and more severe and communication became more difficult. For attending mothers, the potential for negative change in the child’s condition during care by a substitute caregiver is greater and the mothers tended to feel little comfort in assigning the care to other persons temporarily. 2) Goodness of fit of the optimum model Goodness of fit of the optimum model yielded the following results: GFI=0.962, AGFI=0.945, CFI=0.969, RMR=0.685, RMSEA=0.037, AIC=237.393. Thus all the inclusion criteria were satisfied, endorsing the validity of the model. 3) Association among the “condition of the severely disabled child, mother and other family members,” “emotions towards the child” and “support and cognition of the support” The “daily living giving priority to the severely disabled child,” composed of the features of “difficulty in taking care of mother’s own health” and “scarcity of interactions with other family members,” was found to have a positive impact on the “desire for support” composed of the “desire for independence” and “scarcity of support.” Conversely, the situation, “difficulty in communication with the child,” composed of features such as “unlikelihood of the child to respond to the mother’s actions,” tended to increase the “difficulty in mother-child separation” and suppressing “the desire for support.” 4) Association of “support and cognition of the support” with “cognition of mother’s own physical condition” and “sensation of burden with childcare” Lack of availability of adequate support caused intensification of “poor physical condition” and “sensation of burden with childcare” in the mother. It was also shown that “poor physical condition” arises also through amplification of the “sensation of burden with childcare.” In addition, for mothers who were in the stage in which they have a “poor physical condition” but who were not in the stage in which they have the “feeling of being burdened by childcare,” it was shown that only half were able to acquire support.” 5) Mother’s cognition analyzed by the severity of the disability in the child Very severely disabled children tended to cause “difficulty in communication with the child” and ”frequent need of care at night” as compared to children with less severe disabilities. In addition, very severely disabled children tended to show “less response to surrounding people.” 6) Cognition by attending mothers In mothers who had not to attend to the child at a facility, the situation triggering “desire for support” affected the “sensation of burden with childcare,” leading significantly more frequently to “poor physical condition.” 6. Discussion Analysis of the cognitive model for a mother who has children with severe motor and intellectual disabilities, to allow her to continue to live at home with her children revealed that the “desire for support” is involved in the improvement of the coping capabilities of mothers. As a significant factor suppressing the “desire for support,” “difficulty in mother-child separation” was identified, and the intensity of “difficulty in mother-child separation” was found to be associated with “difficulty in communication with the child.” This finding suggests that mothers feel that communication with the child is difficult for a substitute caregiver who would temporarily assume the mother’s role. The optimum method of communication with disabled children varies among individual children and there is much we professionals have to learn from the mothers in this respect. If the substitute caregivers make more effort to pay close attention even to the subtle responses of a child and better learn the correct way of communicating with a child, it is expected that instability of the child’s physical condition arising while under the temporary care of a substitute caregiver will reduce, with resultant increase the mother’s confidence in mother-child separation, resulting in reduction of “difficulty in mother-child separation.” Mothers in poor physical condition arising from a sensation of burden with childcare were seen significantly more frequently among mothers who were required not to attend to their children at facilities where they had been accommodated. The necessity of the mother’s attendance in the child’s ward was also a factor associated with “difficulty in mother-child separation,” and it was associated with a significantly greater severity of the disabilities in the child, significantly greater difficulty in communication with the child, and significantly shorter period of care substitution and less free time for the mother. These findings suggest that it is difficult for attending mothers to express “desire for support” and tend to have a strong sensation of burden with childcare, leading to poor physical condition. In contrast, in non-attending mothers, “desire for independence” is shown to be significantly high. Therefore, if environments not requiring the mother’s attendance are arranged for the mothers, the mothers might feel less resistant to assignment of the child care role to other people and understand that the temporary assignment of child care to other people is necessary to facilitate the growth and development of the child. It seems therefore desirable that the number of nursing staff is secured at schools, day care facilities, etc., and that the skill and capacity of the nurses are improved to arrange for attendance-unnecessary environments for the mothers of disabled children. Before closing this paper, the author would like to point out that the results of the present study reveals a situation wherein mothers do not receive support until their physical condition becomes poor. This finding indicates the necessity of greater support for mothers so that they can become aware of their own poor physical condition earlier. The questionnaire on the physical condition of the mothers of children with severe motor and intellectual disabilities, prepared by the author, focuses on checking for conditions preceding serious physical disorders that the mother might still be unaware of. This questionnaire seems to provide a valid means of assessing the daily-living health status of the mothers. It would be desirable for this questionnaire to be periodically utilized at the time of visits of children to outpatient clinics, home visits by nurses and so on, with the goal of facilitating the availability of support for the mothers. 7. Limitations of the present study This study involved a survey at 51 facilities that were not selected at random. Cooperation with the study was invited not only from organizations such as parent groups, but also to day care facilities, so that pre-school age children could also be covered by the study. However, the age distribution of the severely disabled children covered by the survey was biased, and the number of children aged 0 to 4 years was particularly small. It would be desirable to carry out additional studies while taking greater care in selecting the subjects. Furthermore, since the present study was designed as a cross-sectional study, the results reflect only those at certain points of time, and it remains unknown where or not what outcome related to daily living would eventually arise from the “poor physical condition” of the mother observed during this study. It is necessary to follow the daily living at home of these individuals in a continuous manner and analyze the changes in factors involved. In regard to the questionnaire on the physical condition of the mothers of children with severe motor and intellectual disabilities, it would be desirable to optimize the contents and number of questions so that the questionnaire may be utilized more easily during clinical practice and at home, and the measurements involved may be done more simply. 8. Conclusion 1) Goodness of fit of the optimum model yielded the following results: GFI=0.962, AGFI=0.945, CFI=0.969, RMR=0.685, RMSEA=0.037, AIC=237.393. All criteria were satisfied, endorsing the validity of the cognitive model for a mother of children having severe motor and intellectual disabilities to maintain daily living at home with their children. 2) Analysis of the cognitive model for a mother of children having severe motor and intellectual disabilities to maintain daily living at home with their children revealed that “daily living giving priority to severely disabled children” has a strong impact on the “desire for support”, and that “difficulty in communication with the child” suppresses the “desire for support.” It was also shown that the situation where “desire for support” is present, but adequate support is not available leads to intensification of “poor physical condition” and “sensation of burden with childcare” in the mother, and the unresolved sensation of burden with childcare also affected “poor physical condition.” This effect was significantly stronger in mothers who had not to attend to their children at the facilities where they had been accommodated. 3) “Difficulty in communication with the child” was found to affect the intensity of “difficulty in mother-child separation.” This suggests the importance for substitute caregivers acquiring better skills at communicating with the child they care. 4) The percentage of mothers with poor physical condition arising from the sensation of burden with childcare was significantly higher among non-attending mothers. This suggests the necessity of arranging attendance-unnecessary environments for the mothers. 5) It would be advisable to practice health assessment of mothers and support through periodical utilization of the questionnaire on the physical condition of the mothers of children with severe motor and intellectual disabilities.
Bibliography: 馬場輝実子,国立病院機構B型通園事業連絡委員会(2005).国立病院機構B型通園事業アンケート調査(国立病院機構と公法人立との比較).日本重症心身障害学会誌,30(3),271-276.
Beale, H. (2002).Respite care for technology-dependent children and their families.Paediatric Nursing,14(7),18-19.
Black, B. P., Holditch-Davis, D., & Miles, M. S. (2009). Life course theory as a framework to examine becoming a mother of a medically fragile preterm infant. Research in nursing & health, 32(1), 38-49.
Cho, J., Holditch-Davis, D., & Miles, M. S. (2008).Effects of maternal depressive symptoms and infant gender on the interactions between mothers and their medically at-risk infants.Journal of obstetric, gynecologic, and neonatal nursing, 37(1), 58-70.
Cooper, Harris. M. (1984).The integrative research review. California: SAGE.
大道寺京子(1998).在宅重症心身障害児・者療育訪問指導 母親の精神的な援助を行った1ケース. 日本重症心身障害学会誌,23(2),59-62.
Docherty, S. L., Miles, M. S., & Holditch-Davis, D. (2002).Worry about child health in mothers of hospitalized medically fragile infants.Advances in neonatal care : official journal of the National Association of Neonatal Nurses, 2(2), 84-92.
E.G.カーマイン.,R.A.ツェラー.(1979). 人間科学の統計学7テストの信頼性と妥当性.水野欽司,野島栄一郎(1983).東京:朝倉書店.41-46.
笛木昇, 福山哲広, 石田修一, 滝沢正臣, 小池健一(2007). 携帯電話ネットによる在宅重症心身障害児の遠隔ケアとリハビリ指導. 日本遠隔医療学会雑誌, 3(2),141-142.
笛木昇, 福山哲広,石田修一, 滝沢正臣, 小池健一(2008). 携帯テレビ電話ネットによる在宅重症心身障害児に対する遠隔ケアとリハビリ指導. 日本遠隔医療学会雑誌, 4(1),41-44.
藤木悦子, 河野美津子, 八木和美, 佃寿美江, 友澤安美, 佐野のぞみ(2001). 育児意欲を失った母親への働きかけ 重症心身障害児(者)の療育に参加し成長・発達を実感した母親の変化. 日本重症心身障害学会誌, 26(3),65-68.
田中秀美(2004).母子家庭で重症心身障害児を養育する家族への看護介入の一考察 簡易版家族生活力量アセスメントスケールで家族生活力量を再評価して.奈良県立三室病院看護学雑誌.20(2),54-57.
杉本健郎,河原直人,田中英高,谷澤隆邦,田辺功,田村正徳,土屋滋,吉岡章,日本小児科学会倫理委員会(2008).超重症心身障害児の医療的ケアの現状と問題点 全国8府県のアンケート調査.日本小児科学会雑誌,112(1),94-101.
北浦雅子編(2008b).平成19年度事業報告・決算報告まとまる.両親の集い,(618),22-31.
Kendle, J. & Zoeller, L. H. (2007).Chapter 3: providing time out: a unique service learning clinical experience.Annual Review of Nursing Education, 5, 53-75.
中塚量子,仕田中美穂,船越伸子,渡辺育代,谷井美保,星野恵(2008).家族参画型個別療養カンファレンス導入で家族の変化が見られた一事例 家族の捉え方に着目して家族カンファレンスの有用性を探る.看護・保健科学研究誌,8(1),213-220.
鈴木康之(2005).小児在宅リハビリテーション 在宅リハビリテーションに必要な医学的知識. MEDICAL REHABILITATION, 50, 26-29.
鳥居央子,川村佐和子,近藤紀子(1994).重症心身障害児に対する在宅支援における看護の役割.小児保健研究,53(4),541-548.
松本孝子,藤丸千尋,納富史恵(2006). 盲・聾・認知症を来たした小児期発症のミトコンドリア脳筋症患者・家族の重症心身障害者施設での看護介入. 日本看護学会論文集 小児看護, 36, 143-145.
Leonard, B. J., Brust, J. D. & Nelson, R. P. (1993). Parental distress: caring for medically fragile children at home. Journal of pediatric nursing, 8(1), 22-30.
北住映二(2003). 重度心身障害児・者への支援 乳幼児期の支援 医療ニーズの高い重症心身障害児の問題点と支援を中心に.発達障害研究,25(3),133-140.
田中千鶴子,濱邉富美子,廣田明子(2003).在宅重症児の家族に対する訪問レスパイトサービスの実践 医療的ケアを中心に.日本重症心身障害学会誌,28(3),203-206.
小西徹(2004).障害児・者の地域移行 在宅サポートと支援費制度.小児科.45(6):1185-1190.
Leonard, I. P., Joseph, T. M., Shirley J. S., & Marilyn M. S. (1990). Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures, The Gerontologist, 30(5), 583-594.
Youngblut, J. M., Brennan, P. F. & Swegart, L. A. (1994). Families with medically fragile children: an exploratory study. Pediatric nursing, 20(5), 463-468.
MacDonald, H. & Callery, P. (2004). Different meanings of respite: a study of parents, nurses and social workers caring for children with complex needs. Child, Care, Health & Development, 30(3), 279-288.
久野典子, 山口桂子, 森田チヱ子(2006). 在宅で重症心身障害児を養育する母親の養育負担感とそれに影響を与える要因. 日本看護研究学会雑誌,29(5),59-69.
三木裕和,小谷裕実,杉山利光,川内光子(2000).重症心身障害児(者)の自立に関する考察 短期入所制度利用者アンケート調査から. 日本重症心身障害学会誌,25(2),17-22.
松井瑠璃,倉田清子,笛木昇(1995).緊急入所からみた重症心身障害児・者の在宅療育支援システムについて.重症心身障害研究会誌,20(2),17-21.
Lee, T. Y., Miles, M. S. & Holditch-Davis, D. (2005). Fathers' support to mothers of medically fragile infants.Journal of obstetric, gynecologic, and neonatal nursing, 35(1), 46-55.
鈴木文晴,磯文子,石川充(1993).国分寺市における脳性麻痺 重症心身障害 およびダウン症候群の発生率の検討.脳と発達,25(1),16-20.
Lee, T. Y., Holditch-Davis, D. & Miles, M. S. (2007). The influence of maternal and child characteristics and paternal support on interactions of mothers and their medically fragile infants.Research in nursing & health, 30(1), 17-30.
田中明子,村下志保子,本田順子,森広恵,諸岡美知子,林優子(2000).重症心身障害児(者)の短期入所について 現状と今後の方向性.旭川荘研究年報,31(1),108-10.
松岡文香,明石美子,岡田豊子,田上弥生(2005).短期入所を利用している重度障害児の母親の育児ストレス及び疲労感.日本看護学会論文集(小児看護), 35, 89-91.
向出哉美,陸川敏子,真鍋裕紀子,高橋玲子,和田悠子,山崎愛(2002). 家族看護 病児の同胞に対するケア 事例にみる看護の実際 重症心身障害児のきょうだいへの看護 レスパイト利用をする家族へのインタビューからの一考察.小児看護,25(4),430-438.
岡田喜篤(2008a).重症児問題の原点.両親の集い,616,16.
Mausner, S. (1995). Families helping families: an innovative approach to the provision of respite care for families of children with complex medical needs.Social Work in Health Care, 21(1), 95-106.
MacDonald, H. & Callery, P. (2008). Parenting children requiring complex care. a journey through time. Child Care, Health & Development, 34(2), 207-213.
上里とも子,島袋津也子,玉城ツル代,名嘉地静枝,比嘉政昭(2003).長期在宅療養児生活実態調査 保健・医療・福祉・教育機関の役割と連携を考える資料として.沖縄の小児保健,30,46-51.
Valkenier, B.J., Hayes, V.E. & McElheran, P.J.(2002).Mothers' perspectives of an in-home nursing respite service: coping and control.Canadian Journal of Nursing Research, 34(1),87-109.
望月まり, 秋山泰子(2000).いわゆる「動く重症心身障害児」を持つ高齢の親の意識 在宅児通院治療を長期間続けた親の医療面接から. 日本重症心身障害学会誌,25(3),37-42.
Yuan, K. H. & Bentler, P. M. (2007). Structure equation modeling, In C. R. Rao (Ed.), Handbook of Statistics, 26, Psychometrics, 297-358, Amsterdam, Elsevier, B. V.
北浦雅子編(2008a).重症児施設入所とその負担方法.両親の集い,(616),137.
中川薫(2003). 重症心身障害児の母親の「母親意識」の形成と変容のプロセスに関する研究 社会的相互作用がもたらす影響に着目して.保健医療社会学論集,14(1),1-12.
村山伸江,中野千鶴子,小笠原昭彦(1992).重症心身障害児(者)病棟の有目的・有期限入院について 過去4年間の看護の取り組みと役割.重症心身障害研究会誌,17(1),12-14 .
戸叶順子(2006).小児の在宅生活を支援する 栃木市福祉トータルサポートセンターに学ぶ 重症心身障がい児と家族への在宅生活支援の実際.訪問看護と介護,11(2),126-130.
宗像恒次(1978).保健感覚を育てる:地域における看護実践の目標・方法・対象ナースステーション,8(3),73-79.
鈴木康之(1993).在宅重症心身障害児・者はいま 在宅支援事業の現場から 在宅重症児・者の医学管理.地域保健,24(11),20-25.
Miles, M. S., Holditch-Davis, D., Burchinal, P. & Nelson, D. (1999). Distress and growth outcomes in mothers of medically fragile infants. Nursing research, 48(3), 129-140.
佐藤美穂子(2005).小児在宅リハビリテーション 訪問看護 重度障害児に対する訪問看護と就学児童に対する今後の展望.MEDICAL REHABILITATION, 50, 38-43.
Miller, S. (2002). Respite care for children who have complex healthcare needs. Paediatric Nursing, 14(5), 33-37.
門間智子, 前田和子(2006). 重症心身障害児を育てる家族の社会資源に対する態度や考え方の経時的変化.日本重症心身障害学会誌,31(3),289-295.
森垣こずえ,杉本定子,柿沼宏明(1997).訪問看護による重症心身障害児の在宅支援.日本重症心身障害学会誌,22(1),20-23.
中川薫(2005).子と自分のバランスをとる 重症心身障害児の母親の意識変容の契機とメカニズム. 保健医療社会学論集,15(2),94-103.
宗像恒次(1987).保健行動学からみたセルフケア,看護研究,2(5),20-29.
高野笑子,奈良場美奈子,近藤勉,熊倉直美,大矢良雄,松永紀子,柴木まゆみ(2000).在宅重症心身障害児(者)を家族 地域と共に支える重症心身障害施設としての役割を再確認し期待される在宅支援のサービスメニューの調査及び方向性を探る.日本重症心身障害学会誌,25(1),70-76.
長野仁美,小林正昭,小林豊子,三村清子,諸岡美知子,産賀惠子(2001).重症心身障害児・者通園事業の10年間の実態と課題.旭川荘研究年報,32(1),100-101.
野口裕子,上田真由美,鈴木真知子(2007b).在宅における超重症児の子育てと子育て支援に関する訪問看護師の意識(第二報).日本赤十字広島看護大学紀要,7,19-25.
諸岡美知子(2004).よりよく豊かに生きるために ライフステージから重症心身障害児(者)の生活の質を考える 重症心身障害児通園事業の実態と期待される役割について.日本重症心身障害学会誌,29(1),31-38.
大須賀美智(2007a).小児在宅ケア 子ども・家族を主体とするチームアプローチ 看護のポイント 在宅ケアのニーズ別の子ども・家族主体のチームアプローチと看護の役割 重症心身障害児ケアにおける子ども・家族主体のチームアプローチと看護の役割.小児看護,30(5),678-683.
山脇明美,村嶋幸代(1998).重症心身障害児(者)における在宅支援サービスの利用に関する研究.日本公衆衛生雑誌,45(6),499-511.
豊田秀樹(2003).統計ライブラリー 共分散構造分析<疑問編>-構造方程式モデリング-.東京:朝倉書店.
村瀬喜美子,中野悦子,金井伸子(2003).在宅重症心身障害児(者)の訪問事業の現状からみる訪問看護ニーズ.日本重症心身障害学会誌,28(3),211-214.
対馬栄輝(2008).SPSSで学ぶ医療系多変量データ解析.東京:東京図書.
豊田秀樹(1998).統計ライブラリー 共分散構造分析<入門編>-構造方程式モデリング-.東京:朝倉書店.
NHK放送文化研究所(2006).4食事と睡眠.国民生活時間調査2005.38-39.
中川薫,根津敦夫,宍倉啓子(2007).在宅重症心身障害児の母親のケア役割に関する認識とwell-beingへの影響.社会福祉学,48(2),30-42.
Patterson, J. M., Jernell, J., Leonard, B. J. & Titus, J. C. (1994). Caring for medically fragile children at home: the parent-professional relationship. Journal of pediatric nursing, 9(2), 98-106.
小塩真司(2008).初めての共分散構造分析-AMOSによるパス解析.東京:東京図書.
牛尾禮子,村井弘育,澤田和子,郷間英世,小埜寺直樹(2006).重症心身障害児(者)の母親仲間がもつ機能の検討.日本重症心身障害学会誌,31(3),283-287.
太田美喜子,郡司紀子,馬場のぶ子(2003).発達障害がある児のケアとフォローアップ事例にみる看護の実際 家族が安心して利用できる短期入所を目指した看護.小児看護,26(12),1610-1619.
大須賀美智(2007b).【子どもの食発達への支援】 事例にみる看護の実際 食べる機能に障害のある子どもへの援助 経管栄養を導入する事例を中心に.小児看護,30(7),921-928.
Holditch-Davis, D., Docherty, S., Miles, M. S. & Burchinal, M. (2001).Developmental outcomes of infants with bronchopulmonary dysplasia: comparison with other medically fragile infants.Research in nursing & health, 24(3), 181-193.
中野千鶴子(2004).国立療養所鈴鹿病院B型通園事業の運用と課題.日本重症心身障害学会誌,29(3),219-221.
田中千鶴子,濱邉富美子,廣田明子,大場知佐子(2003).在宅障害児・者の家族に対するレスパイトサービスの実践及び評価 家族が求めるサービスの役割と効果的なサービスシステム要件.家族看護学研究,8(2),188-196.
加藤はる江,篠崎昌子(2006).在宅重症児療育に関する教育支援の試み ホームヘルパーの自主研修活動から.日本重症心身障害学会誌,31(3),317-321.
杉原和子,小松正代,浜野晋一郎(1992a).重症心身障害児をもつ両親の障害受容と養育姿勢. 小児保健研究,51(4),517-521.
西尾美紀,堀田薫,藤川揚子,幡谷美千代(2006).訓練センターに通う児をもつ母親の育児負担感とその関連要因.日本看護学会論文集(小児看護),36,192-194.
杉原和子,小松正代,浜野晋一郎(1992b).重症心身障害児をもつ母親の障害受容と養育に関する検討.重症心身障害研究会誌,17(1),29-33.
野口裕子,上田真由美,鈴木真知子(2007a).在宅における超重症児の子育てと子育て支援に関する養育者の意識(第一報).日本赤十字広島看護大学紀要,7,11-18.
岡田喜篤(2008b).重症児問題の原点.両親の集い,619,2-13.
沼口知恵子,前田和子,永濱明子(2005).重症心身障害児と家族に対する情報提供のあり方.茨城県立医療大学紀要,10,27-36.
田中能文(2000).在宅重症心身障害児(者)対策の現状と展望 国立療養所における在宅重症心身障害児(者)支援の現状及び今後の展望について.日本重症心身障害学会誌,25(1),41-44.
Thurgate, C. (2004). Home from home: evaluation of a respite service in Kent. Paediatric nursing, 16(7), 20-22.
O'CONNOR, P. (1992). Respite care services to caretakers of chronically ill children in California. Journal of Pediatric Nursing, 7(4), 269-275.
小川絵麻,田中千代(2007).小児在宅ケア 子ども・家族を主体とするチームアプローチ 事例検討から見出される課題 小児在宅ケアの支援の現状と課題 訪問看護ステーションにおける小児在宅ケア支援の現状と課題.小児看護,30(5),636-640.
岡田喜篤(2001).重症心身障害児の歴史.小児看護,24,1082-1089
末田慶太朗,石川丹(2006).楡の会こどもクリニックにおける障がい児診療.臨床小児医学,54(3-4),49-53.
郷間英世,牛尾禮子, 佐藤典子,木原美奈子, 大河内正和, 吉田敏孝, 東影寛久, 岩本昌(2001).在宅重症心身障害児(者)に対する親の希望を重視した療育外来の試み.日本重症心身障害学会誌,26(1),53-56.
Kirk, S. & Glendinning, C. (2004). Developing services to support parents caring for a technology-dependent child at home. Child Care, Health & Development, 30(3), 209-219.
末光茂(2007).転換期を迎えた重症児施設.両親の集い,608,14-27.
小沢浩,久保田雅也,田中佳子,渥美聡,有本潔,木実谷哲史(2006).重症心身障害児(者)デイサービスの設立・運営における取り組み 医師の役割とは.脳と発達,38(1),15-17.
岡田祐輔(2000).小児の長期人工呼吸療法における在宅支援体制と在宅不能例への対応 特に重症心身障害児(者)について.茨城県立病院医学雑誌.17(3-4):87-93.2000.
Rehm, R. S. & Rohr, J. A. (2002). Parents', nurses', and educators' perceptions of risks and benefits of school attendance by children who are medically fragile/technology-dependent. Journal of Pediatric Nursing, 17(5), 345-53.
山口里美,高田谷久美子, 荻原貴子(2005).在宅重症心身障害児(者)の介護者の精神的健康度と介護負担感を含む関連因子の検討.山梨大学看護学会誌,4(1),41-48.
柳井晴夫,緒方裕光編(2006).SPSSによる統計データ解析-医学 看護学 生物学 心理学の例題による統計学入門-.京都:現代数学社.
小沢浩,加藤郁子,尾崎裕彦,石塚丈広,有本潔,木実谷哲史(2007).重症心身障害児(者)の家族介護の現状と課題.脳と発達,39,279-282.
牛尾禮子,郷間英世,佐藤典子(2003).重症心身障害者の母親のもつ養育態度の検討.日本重症心身障害学会誌,28(3),187-190.
樋口あけみ(2001).重症心身障害児へのアプローチとトータルケア  看護の臨床実践のポイント 在宅ケアの留意点 病棟における在宅ケアをとおして.小児看護,24(9),1138-1144.
佐藤美穂子(2004).訪問看護ステーションを核とした小規模多機能化事業 厚生労働省未来志向研究プロジェクト 「介護事業所における小規模多機能化(通所看護等)事業」の検証.訪問看護と介護,9(11),818-821.
Petr, C. G., Murdock, B. & Chapin, R. (1995). Home care for children dependent on medical technology: the family perspective. 21(1), 5-22.
伊東愛子(2001). 重症心身障害児へのアプローチとトータルケア 重症心身障害児をとりまく人々からのメッセージ 医師(主治医)の立場から 重症心身障害児のQOL.小児看護,24(9),1223-1227.
Haley, J. & Ratliffe, C. (2006).Application of the Integrative Harmony paradigm and Model.Issues in comprehensive pediatric nursing, 29(1), 53-68.
下山郁子(2005).小児訪問看護への期待 重症心身障害児者の家族から訪問看護に望みたいこと.訪問看護と介護,10(3),200-207.
鈴木文晴(2005).重症心身障害の発生頻度と発生原因.江草 安彦,岡田 喜篤,末光 茂,鈴木 康之(編),重症心身障害療育マニュアル.31-35.東京:医歯薬出版.
飯島久美子,荻野陽子,林信治,矢崎奈美子,有田尚代,日原理恵(2005). 在宅重症心身障害児のいる家族が地域生活において抱える問題.小児保健研究,64(2),336-344.
Richard, S. L. & Suzan, F. (1991). ストレスの心理学-認知的評価と対処の研究(本明寛,春木豊,織田正美監訳).東京:実務教育出版. (Original work published 1984).
鈴木康之,武井理子,武智信幸,山田美智子,諸岡美知子,平元東,松葉佐正,口分田政夫,宮野前健,山本重則,大野祥一郎(2008).超重症児の判定について スコア改訂の試み.日本重症心身障害学会誌33(3),303-309.
平林孝雄,奥村いず美, 今西典子(2002).在宅重症心身障害児・者のニーズと課題 B型通園事業を通して.旭川荘研究年報,33(1),78-79.
Hall, S. (1996). An exploration of parental perception of the nature and level of support needed to care for their child with special needs. Journal of Advanced Nursing, 24(3), 512-521.
晴城薫,深澤広美(2008).重症心身障害児と生活する母親が在宅療養安定期に至るまでの体験 医療的ケアを受けて初めて退院する事例から.日本看護学会論文集小児看護,38,308-310.
石田美枝子,小坂井佑介, 熊倉直美,近藤勉,小西徹(2002).障害児(者)地域療育等支援事業における相談内容と今後の方向性について. 日本重症心身障害学会誌,27(3),133-136.
Margolan, H., Fraser, J. & Lenton, S. (2004). Parental experience of services when their child requires long-term ventilation. Implications for commissioning and providing services. Child, Care, Health & Development, 30(3), 257-264.
Ross, A. & Parkes, J. (2004). Making doors open, caring for families of children with severe cerebral palsy. Paediatric Nursing, 16(5).
樋口和郎(2000).三重県の在宅重症心身障害児(者)の実態と国立療養所における実践と展望.日本重症心身障害学会誌,25(1),27-40.
森根庄子,當山潤(2006).「在宅支援としての短期入所事業実態報告」肢体不自由児,重症心身障害児(者)の場合.沖縄の小児保健,33,11-14.
飯田剛士(2007). 小児在宅ケア 子ども・家族を主体とするチームアプローチ 事例検討から見出される課題 小児在宅ケアの支援の現状と課題 重症心身障害児施設に入所している子どもをもつ親の思いとその援助に向けて.小児看護,30(5),621-628.
吉本美代子,西内章子,仁科かおり,山崎万里,岩崎訓子,山磨康子,土取洋子(1999).在宅重症心身障害児と家族のQOLにかかわる訪問看護活動の機能・役割・位置づけに関する調査研究 障害児ケアネットワークのシステム化をめざして,ニーズ調査を中心に.日本重症心身障害学会誌,24(1),53-62.
長谷川弘一(1995). 重症心身障害児の母 理学療法士に教えてくれたもの. 理学療法ジャーナル,29(1),61-63.
林優子,諸岡美知子, 花田華名子,堀内伊作, 産賀惠子, 末光茂(2000).重症心身障害児施設における短期入所の実態と利用時死亡例の検討.小児保健研究,59(5),602-607.
脇口優子,有川あゆ子,林久美,阿部和子(2000).第二子も障害児を出産した母親への関わり 第一子への援助を通して母親への関わりを振り返る. 神奈川県立こども医療センター看護研究集録, 24,5-8.
石井秀宗(2005).統計分析のここが知りたい 保健・看護・心理・教育系研究のまとめ方.東京:文光堂.78-90.
Patterson, J. M., Leonard, B. J. & Titus, J. C. (1992). Home care for medically fragile children: impact on family health and well-being.Journal of developmental and behavioral pediatrics, 13(4), 248-255.
梶原眞人,隅明美,藤内修二,前田知己ら(2008).新生児医療施設に長期入院中の重症児を支援する新生児医療・療育コーディネーターに関する調査研究報告書.平成19年度児童関連サービス調査研究等事業,1-65.
飯野雄彦(2003). 重度心身障害児・者への支援 本人支援を求めて 私の歩いてきた道.発達障害研究,25(3),165-174.
平元東(2000).在宅重症心身障害児(者)対策の現状と展望 北海道療育園における在宅重症心身障害児(者)支援の現状と課題.日本重症心身障害学会誌,25(1),49-56.
厚生労働大臣官房統計情報部(2009).第21表 世帯人員数(12歳以上) 悩みやストレスの原因.平成19年国民生活基礎調査,2,80-81.
木保恵理,太田千鶴子,北川ひろ子,内田悦子,山本志津子,平尾弘子,安永律子(2005). 定期的にショートステイを利用している重症心身障害児の母親の気持ちの変化 母親との情報共有を一事例経験して. 中国四国地区国立病院機構・国立療養所看護研究学会誌,1,43-46.
牛尾禮子(1998).重症心身障害児をもつ母親の人間的成長過程についての研究.小児保健研究,57(1),63-70.
泊祐子,長谷川桂子,石井康子,豊永奈緒美,普照早苗,大野久美,近松由美子,箕浦直美,池戸晴美(2006).主たる介護者への面接調査による重度重複障害のある子どもの活動性の促進に関する研究.岐阜県立看護大学紀要,7(1),21-27.
善生まり子(2006).重症心身障害児(者)と家族介護者の在宅介護ニーズと社会的支援の検討.埼玉県立大学紀要,7,51-58.
石井光子,吉橋亞紀, 向後利昭,石原あゆみ,山本重則,西牟田敏之(2003).重症心身障害児(者)短期入所事業の10年の変遷 国療下志津病院と陽育園の実態調査より.日本重症心身障害学会誌,28(1),81-88.
伊東明子, 小山和子(1982). 重症心身障害児と母親 療育に対する親の態度と看護の役割. 小児看護, 5(9),1134-1143.
Lewis, M. (1999). The Lifetime Service: a model for children with life-threatening illnesses and their families.Paediatric nursing, 11(7), 21-23.
Krippendorff, K. (1980). メッセージ分析の技法「内容分析」への招待.三上俊治,椎野信雄,橋本良明(1989).勁草書房.21-100,168-183.
中園由紀子,古川洋子,折原康子,小野原久子,小久保洋子(2005).重症心身障害児への住宅支援 重障児チャートの母親との共有.佐世保市立総合病院紀要,31,75-79.
笠井秀子(1993).在宅重症心身障害児・者はいま 東京都における在宅重症心身障害児・者訪問事業.地域保健,24(11),74-81.
Lima, L. & Seliger, J. (1990). Early intervention keeps medically fragile babies at home. Children today, 19(1), 28-32.
Kendle, J. & Campanale, R. (2001).A pediatric learning experience: respite care for families with children with special needs.Nurse Educator, 26(2), 95-98.
倉田清子(1993).在宅重症心身障害児・者はいま 在宅支援事業の現場から 緊急一時入所事業の実際と在宅療育の問題点.地域保健,24(11),26-30.
Official announcement place: ○長谷美智子.我が国における重症心身障害児を育てている母親のレスパイトケアに関する文献レビュー. 日本重症心身障害学会誌. 33(3):339-345(2008)
○長谷美智子.重症心身障害児・者と在宅生活をする母親の健康状態の認知と対処行動に関する研究.日本重症心身障害学会誌. 34(3):383-388(2009)
○長谷美智子.在宅で生活する重症心身障害児の母親の体調に関する質問紙の開発.日本重症心身障害学会誌.35(1):143-150(2010)
○長谷美智子.重症心身障害児と家族の在宅生活維持における母親の認知モデルの構築.日本重症心身障害学会誌.35(3):371-376(2010)
Degree field : 博士(看護学)
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