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NII Resource type: Departmental Bulletin Paper
Title: 在宅で療養する難病患者のヘルス・ケア向上にむけて -ある重症筋無力症患者のナラティヴから得られた知見-
Other Titles: For Improving Quality of Healthcare for Rare and Intractable Disease Patients Treating at Home: Some Suggestions from Narratives of a Myasthenia Gravis Patient.
Authors: 仲, 真人
伊藤, 和弘
Keywords: myasthenia gravis
narratives
treatment at home
healthcare
重症筋無力症
ナラティヴ
在宅医療
ヘルス・ケア
Shimei: 聖路加看護大学紀要
Issue: 35
Start page: 37
End page: 44
Issue Date: Mar-2009
Publisher: 聖路加看護大学
Abstract: 近年,医療研究者・実践者の注目を集めているナラティヴ・アプローチであるが,研究者・実践者の関心が治療を目的に患者のナラティヴを聴き取る“臨床のナラティヴ”に集中し,患者が“生活者”として現実社会で経験する“病い”の意味理解が十分に行われていないとの批判もある。筆者はある重症筋無力症患者の女性が,自身の在宅療養生活について語ったナラティヴを解釈し,療養生活の過程で彼女が経験した“病い”の意味理解を試みた。その結果,在宅療養中の彼女が,重症筋無力症の症状以上に,病気を周囲の人々に理解してもらうことの困難,身近に同病者の仲間が得られない孤独と不安,難病患者への社会保障の貧しさ,就労の困難,社会参加の機会が失われる疎外感といった“疾患”から派生する社会的障害に苦しんだことが理解された。稀少な難病のため在宅療養生活をおくる患者は,“疾患”の苦しみに加えて社会的弱者・少数者の苦しみを経験しており,難病患者のヘルス・ケア向上には,患者が社会的に置かれている状況を含めて,“病い”の認知を深める必要がある。
Description: 報告
The kind of text : publisher
URI: http://hdl.handle.net/10285/2807
Appears in Collections:35号
4.総説・論説・報告・資料

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